孤獨的小天使─訪教會兩位自閉兒母親

採訪 朱麗芝 / 整理 鄭瓊瑜

打開心扉,接納自閉症小朋友的殘缺,不要排斥他們,也不要同情可憐他們,要以神愛我們的心來關愛這群孤獨的小天使。


曾經,她們和許多母親一樣,欣慰地看著年幼的寶寶一天天長大,期待他們早日學會說話、撒嬌、與小朋友一同玩耍....但漸漸地,她們發現自己的孩子似乎鎮日將自己封鎖在一個連她們也不得其門而入的世界中。當醫生診斷出孩子得了「自閉症」(autism),一種原因不明且難以治癒的疾病時,她們心碎茫然,卻仍得堅強地陪伴孩子治療、成長。多年後回首,她們歡然發現當年流的傷心淚水已在上帝的保守下,變成欣慰的甘泉,澆灌她們的心肝寶貝茁壯、成長。

晴天霹靂

靜娟育有三個子女,最小的兒子偉偉今年八歲。偉偉四歲時還不曾開口說話,醫師診斷他罹患了自閉症 。靜娟非常震驚,特別是當醫師告訴她自閉症至目前為止還沒有治癒的方法時,她更是茫然失措。

在醫生診斷出偉偉患病前,靜娟從末想過兒子會是自閉兒。雖然兒子遲遲不會說話,但靜娟相信個人語言發展速度不同,加上親戚的兒女中,有幾個孩子也很晚才開口說話,因此,面對兒子的沉默,靜娟並不擔心。

當時的偉偉對週遭的人事物幾乎沒有反應,只會不斷重覆一些動作或聲音,靜娟完全不知道如何與兒子溝通,她回想那段時間,感慨地說:「我想潛意識裡,我那時仍無法接受他是一個自閉症孩子。」

希文育有兩個孩子,老二小如曾罹患自閉症。小如在一歲前就有一些不很明確的症狀,包括飲食、睡眠習慣無法固定,對環境變化十分敏感等,一歲到兩歲間,小如的語言發展與社交能力明顯落後,非常固執,常因無法溝通而大哭大鬧,弄得全家精疲力竭。小如三歲時接受學區診斷,發現她罹患了「廣泛性發展障礙」( PDD ),也就是程度較輕微的自閉症;三歲半時,一家人送小如到史丹福兒童發展中心就診,醫師也判斷小如是個自閉症患者,但病情不是非常嚴重。

剛得知女兒生病時,希文經常痛哭失聲,夜裡也連連驚醒,心底有很深的恐懼,經過一個多月的調適,才慢慢理出一些頭緒。

漫漫治療路

靜娟是一位單親職業婦女,平常除了上班,還要獨自照顧三個孩子,加上偉偉患有自閉症,比一般孩子難帶許多,但她用心撫育神賜給她的寶貝,從不放棄希望。

教導類似像偉偉這樣的自閉症小朋友需極大耐心。靜娟以教導偉偉刷牙為例,她必須把看似簡單的動作分解成幾個步驟,畫成圖片,讓偉偉可以重複地一步步學習。一般說來,自閉症孩童不太能接受他們預期之外的環境變化,因此當靜娟要帶偉偉出外吃飯、看電影、旅行時,一定要不厭其煩地事先幫助他演練熟悉這些活動。

偉偉目前在學校接受特殊教育,課程內容包括閱讀、數學、運動神經系統、語言治療、體育課等等。偉偉的進步是漸進式的,短時間內好像看不出他有什麼不同,但若與一段時間之前相比,就會發現他有很大進步。現在他已可以用簡單的句子表達自己的想法與需求,不太複雜的話也差不多都能聽懂,生氣時的尖叫、手擺動等行為都已消失了。

希文確定小如的病情後,除了讓她接受治療自閉症常用的語言治療、行為治療、感覺統合治療等方法外,還安排小如接受音樂治療和針灸療法,飲食上儘量避免人工添加物及糖份,多攝取維生素B,參加注意力集中訓練課程,以及採用一些專家開發的語言訓練軟體等。希文表示,家中有自閉兒,父母如果有一個人可以全時間陪伴孩子治療,是最理想的狀況,由於希文和先生都在上班,他們便聘請一位保母在家為小如作行為矯正,並協助接送小如,希文也調整工作時間,以便陪伴女兒接受語言治療。希文表示,由於帶自閉兒出門購物很麻煩,很多父母會儘量避免帶這4孩子逛街,但她卻經常帶小如到喜歡的店逛逛,一方面增加她的辭彙量,一方面也讓她多接觸外面的世界,希文稱這套她自己的獨門祕方為「購物治療法」。

小如上幼稚園那年,由於語言、社交能力與同齡孩子相比,仍有很大落差,希文和家人決定讓她重讀一年,但從那以後,小如的進步就很令人驚喜,目前她已八歲半,在普通班就讀,學習動機很強,聰明活潑,喜愛結交朋友,在音樂、繪畫上也有很突出的表現,奇蹟式地走出了自閉症的陰影。

神的恩典夠我們用

剛得知偉偉病情時,靜娟很憂慮,擔心自己不知如何教養他,擔心他受委屈時不會向母親表達,擔心他以後沒有能力照顧自己,擔心他將來會被送進精神病院...。但漸漸地,神讓她明白,不管是偉偉還是她另外兩個孩子,都是神的產業,她只不過是個管家。她只要做好管家工作,所有重擔、憂慮都可以交給神,她說:「我相信神在每個人身上都有他的計劃。」此外,神也讓她明白她已能接受偉偉是一個自閉兒,她只要按著本相來愛他,就好像神無條件愛她一樣。

希文本來篤信佛教,對基督教甚至有某種程度排斥,但當她因小如的病覺得人生走到絕境,四面碰壁,完全不知前面是否有路可走時,神卻悄悄敲開她和家人的心扉,她說:「現在回想起來,神甚至在我沒有完全相信祂之前就為我開路。」

剛知道小如生病時,希文痛哭了很長一段時間,後來透過「父母互助小組」的介紹,認識了一位白人基督徒太太。希文第一次去拜訪那位女士時,才一見面就伏在對方肩上大哭,那位太太告訴希文:「我們沒有時間哭了,還有好多事情要做呢!」她提供希文許多資訊、人脈,與可行的方案,並經常鼓勵希文,確定她沒有留在原地哭泣。希文說:「從這位基督徒母親身上,我們一家領受了極大安慰。」而神的恩典也不斷加添在希文一家,一路走來,小如總能適時適度得到超過人力所能安排的幫助,希文表示:「我不得不相信,也不得不讚美主的恩澤。」

一般說來,自閉症兒童很難完全康復,但小如六歲時,醫生卻宣佈她已不是一個自閉兒了。雖然希文和家人從小如的大幅進步猜測她應該已經痊癒了,但由醫生口中得到證實,仍然讓一家人欣喜若狂。即便如此,希文察覺到六歲的小如在語言與認知上還是有遲緩現象,因此一家人仍持續幫助她,如今八歲半的小如聰明活潑,早已走出自閉症的過去。

家人朋友的愛與幫助

一路走來,家人和朋友的支持帶給靜娟和希文極大幫助與安慰。靜娟非常感謝周遭朋友對偉偉的包容與禱告,此外,她也很欣慰偉偉與哥哥姊姊感情很好,兩個大孩子看到媽媽養育弟弟的辛苦,也比一般孩子更能體貼母親的付出,一家人緊密連結在一起。

希文也深深感激教會的姊妹們長期用禱告托住小如,她相信小如奇蹟式的康復,這群代禱大軍功不可沒。此外,希文特別感謝先生像磐石一樣穩住整個家,與她互相配搭,度過最艱辛的幾年,而小如的姊姊也盡職地陪伴妹妹,成為復原過程中的小小治療師。

母親的期許

雖然偉偉的進步比較緩慢,但靜娟和兩個大孩子仍然常為他的每一項進步歡欣不已。靜娟期待偉偉將來能夠具備基本生活技能,可以照顧自己,最重要的是,她盼望偉偉將來可以被主使用,為主做見證。

對於小如奇蹟式的康復,希文對上帝有不住的感謝,她呼籲大家打開心扉,接納自閉症小朋友的殘缺,不要排斥他們,也不要同情可憐他們,要以神愛我們的心來關愛這群孤獨的小天使。
〈編按:為保護文中兩位小朋友的隱私,本文所有人名均為化名。〉


自閉症 (Autism )
康那博士 (Dr. Leo Kanner) 於1943年於約翰霍普金斯大學提出自閉症( autism )。自閉症患者有自我退縮,嚴重社交、溝通、行為等問題。根據統計,自閉症的發生率為每一萬人中有四點五人,類似自閉症行為傾向的發生率則為每一萬人中有十五至二十人。造成自閉症的原因至今仍沒有答案,但早期發現,早期治療,可以幫助自閉症患者充份發展潛能。

社區資源
華人特殊兒童之友 (FCSN)
(510) 226-1239 www.fcsn1996.org
Organization of Special Needs Families
(408) 996-0858 www.osfamilies.org
Parents Helping Parents
(408) 727-5775 www.php.com
Children's Health Council
(650) 326-5530 www.chconline.org
Children's Hospital, Oakland - Autism Intervention
(510) 428-3792 www.childrenshospitaloakland.org
Lucile Packard Children's Hospital at Stanford, Division of Child and Adolescent Psychiatry
(650) 723-5511 www.lpch.org
UCSF Children's Hospital, Pervasive Developmental Disorders Clinic
(415) 476-7385 www.ucsfhealth.org

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