我們都是萬中之選──一位自閉兒母親的感謝

文/Ronny

兒子被診斷為自閉兒，我為此沮喪煩惱，但一位朋友卻對我說：「妳和妳先生是上帝的萬中之選，你們的孩子也是上帝的萬中之選，你們都是最特別的……」

我有一對可愛的兒女、一個對我疼愛有加的先生，朋友都羨慕我的家庭幸福美滿，一切都很美好，但直到兒子兩歲多時，被診斷為自閉兒，一切就大不相同了。
我是個樂觀的人，所以一開始並沒有很煩惱，只想該如何讓兒子接受治療。然而，親友知道後，對這件事有了不同的看法跟感受。有人跟我說，應該是祖先做過什麼 事或這個孩子是來討債的，或者他的前世可能如何如何……。當時的我已經夠難過了，卻接收許多負面的訊息，這些訊息增加我心理的負擔，我開始責怪自己、鎮日 憂愁，本來還很積極地尋找相關資訊，希望可以幫助兒子，但那段時間完全沒了心情，每天把自己關在家裡不出門。兒子是很敏感的小孩，雖然他不開口說話，但我 知道當時他一定也感受到了我的無常變化，所以狀況跟我一樣不穩定。
我的好朋友是基督徒，有一天她來家裡看我，聊及兒子的事時，她發自內心的對我說了一段話：「感謝上帝幫Justin（兒子的英文名字）選了一個好家庭，因 為祂知道妳跟妳的先生是最適合照顧他的父母，所以祂選了你們，並且把可愛的Justin送給你們。因為你們是上帝的萬中之選，Justin也是上帝的萬中 之選，你們都是最特別的，所以一定要好好珍惜這個上帝送給你們的特別禮物……。」當下我眼淚直流，這段話讓我了解，並不是我造孽或祖上沒積德才讓兒子患有 自閉症，是因為上帝給了我和先生特別的使命，因為祂知道我們有能力照顧這樣的孩子。
好朋友的一番話激勵了我，也把以前那個樂觀積極的我給找了回來。接著，上帝又安排了一連串的事，讓我逐步親近祂、領受祂的恩典。
不知過了多久，先生從一個道教靈媒口中得知，兒子是屬於上帝的，他應該帶著兒子上教會，而且是全家一起去，上帝會幫我們治療這個孩子。後來，我們真的找到 了適合的教會，雖然當時我對信仰的事並沒有很積極，而先生也很排斥基督教，不過，上帝並沒有放棄我們。幾個月後，一位五年多前在自閉症討論會只見過一面的 媽媽打電話給我，她說她突然翻到我的電話，不知何故就撥了電話給我。但當時我並沒有接到電話，後來回電時，我在她的留言中聽到她說「God Bless You」，我猜想她應該是個基督徒。果然沒錯，之後再聯絡，她便熱切地領我走上信仰之路。感謝上帝的安排，因這位媽媽也有一個可愛的自閉症小孩，所以能感 同身受的幫助我們。
自從信主之後，我們的生活有了很大的改變，我一天比一天喜樂，對兒子的操心也一天比一天少；並非兒子痊癒了，而是我對上帝有信心，知道祂會幫助我，會把最適合且最美好的賜給我們。因此，我對許多事情有了不同的看法，也更加謙卑的看待一切。
上帝美好的安排，還包括讓我的先生也信了主。以前先生都對我說：「要信耶穌，妳自己去信就好，可不要把我也叫去。」但後來先生信了主，現在我們全家人每天晚上都會手牽著手一起禱告，家裡的氣氛不再愁雲慘霧，而是幸福和樂！做父母的我們，也更能坦然的面對兒子的自閉症。
兒子一天比一天進步，連老師、治療師、朋友及家人都感受得到。現在他已經可以在融合班上課了，雖然還是不太說話，但做媽媽的我，不再像以前一樣，總是憂心 著急；現在我不急了，不是不在乎，是知道急也沒用；同時也認知到，不要把孩子有沒有進步當成是成功或失敗，因為這樣對自己不公平，對孩子也不公平。兒子只 要進步一點點，我就會感到很開心，家庭氣氛就變得更好，這就是我們從上帝那裡領受到最大的祝福。
最後，有些話想向與我一樣，家有特殊兒的弟兄姊妹分享──我們都是上帝揀選出來最優秀的父母，所以我們一定要盡最大的努力來幫助孩子。雖然我們是人不是上 帝，常常會軟弱無力，但依靠上帝，將一切交託給祂，把重擔在祂面前卸下，祂不會拒絕我們，祂會賜給我們力量，讓我們有更多的心力來帶領孩子繼續往前行。要 用上帝愛我們的方式來愛我們的孩子，因為我們都是一百分的父母！

孤獨的小天使─訪教會兩位自閉兒母親

採訪 朱麗芝 / 整理 鄭瓊瑜

打開心扉，接納自閉症小朋友的殘缺，不要排斥他們，也不要同情可憐他們，要以神愛我們的心來關愛這群孤獨的小天使。


曾經，她們和許多母親一樣，欣慰地看著年幼的寶寶一天天長大，期待他們早日學會說話、撒嬌、與小朋友一同玩耍....但漸漸地，她們發現自己的孩子似乎鎮日將自己封鎖在一個連她們也不得其門而入的世界中。當醫生診斷出孩子得了「自閉症」(autism)，一種原因不明且難以治癒的疾病時，她們心碎茫然，卻仍得堅強地陪伴孩子治療、成長。多年後回首，她們歡然發現當年流的傷心淚水已在上帝的保守下，變成欣慰的甘泉，澆灌她們的心肝寶貝茁壯、成長。

晴天霹靂

靜娟育有三個子女，最小的兒子偉偉今年八歲。偉偉四歲時還不曾開口說話，醫師診斷他罹患了自閉症 。靜娟非常震驚，特別是當醫師告訴她自閉症至目前為止還沒有治癒的方法時，她更是茫然失措。

在醫生診斷出偉偉患病前，靜娟從末想過兒子會是自閉兒。雖然兒子遲遲不會說話，但靜娟相信個人語言發展速度不同，加上親戚的兒女中，有幾個孩子也很晚才開口說話，因此，面對兒子的沉默，靜娟並不擔心。

當時的偉偉對週遭的人事物幾乎沒有反應，只會不斷重覆一些動作或聲音，靜娟完全不知道如何與兒子溝通，她回想那段時間，感慨地說：「我想潛意識裡，我那時仍無法接受他是一個自閉症孩子。」

希文育有兩個孩子，老二小如曾罹患自閉症。小如在一歲前就有一些不很明確的症狀，包括飲食、睡眠習慣無法固定，對環境變化十分敏感等，一歲到兩歲間，小如的語言發展與社交能力明顯落後，非常固執，常因無法溝通而大哭大鬧，弄得全家精疲力竭。小如三歲時接受學區診斷，發現她罹患了「廣泛性發展障礙」( PDD )，也就是程度較輕微的自閉症；三歲半時，一家人送小如到史丹福兒童發展中心就診，醫師也判斷小如是個自閉症患者，但病情不是非常嚴重。

剛得知女兒生病時，希文經常痛哭失聲，夜裡也連連驚醒，心底有很深的恐懼，經過一個多月的調適，才慢慢理出一些頭緒。

漫漫治療路

靜娟是一位單親職業婦女，平常除了上班，還要獨自照顧三個孩子，加上偉偉患有自閉症，比一般孩子難帶許多，但她用心撫育神賜給她的寶貝，從不放棄希望。

教導類似像偉偉這樣的自閉症小朋友需極大耐心。靜娟以教導偉偉刷牙為例，她必須把看似簡單的動作分解成幾個步驟，畫成圖片，讓偉偉可以重複地一步步學習。一般說來，自閉症孩童不太能接受他們預期之外的環境變化，因此當靜娟要帶偉偉出外吃飯、看電影、旅行時，一定要不厭其煩地事先幫助他演練熟悉這些活動。

偉偉目前在學校接受特殊教育，課程內容包括閱讀、數學、運動神經系統、語言治療、體育課等等。偉偉的進步是漸進式的，短時間內好像看不出他有什麼不同，但若與一段時間之前相比，就會發現他有很大進步。現在他已可以用簡單的句子表達自己的想法與需求，不太複雜的話也差不多都能聽懂，生氣時的尖叫、手擺動等行為都已消失了。

希文確定小如的病情後，除了讓她接受治療自閉症常用的語言治療、行為治療、感覺統合治療等方法外，還安排小如接受音樂治療和針灸療法，飲食上儘量避免人工添加物及糖份，多攝取維生素B，參加注意力集中訓練課程，以及採用一些專家開發的語言訓練軟體等。希文表示，家中有自閉兒，父母如果有一個人可以全時間陪伴孩子治療，是最理想的狀況，由於希文和先生都在上班，他們便聘請一位保母在家為小如作行為矯正，並協助接送小如，希文也調整工作時間，以便陪伴女兒接受語言治療。希文表示，由於帶自閉兒出門購物很麻煩，很多父母會儘量避免帶這4孩子逛街，但她卻經常帶小如到喜歡的店逛逛，一方面增加她的辭彙量，一方面也讓她多接觸外面的世界，希文稱這套她自己的獨門祕方為「購物治療法」。

小如上幼稚園那年，由於語言、社交能力與同齡孩子相比，仍有很大落差，希文和家人決定讓她重讀一年，但從那以後，小如的進步就很令人驚喜，目前她已八歲半，在普通班就讀，學習動機很強，聰明活潑，喜愛結交朋友，在音樂、繪畫上也有很突出的表現，奇蹟式地走出了自閉症的陰影。

神的恩典夠我們用

剛得知偉偉病情時，靜娟很憂慮，擔心自己不知如何教養他，擔心他受委屈時不會向母親表達，擔心他以後沒有能力照顧自己，擔心他將來會被送進精神病院...。但漸漸地，神讓她明白，不管是偉偉還是她另外兩個孩子，都是神的產業，她只不過是個管家。她只要做好管家工作，所有重擔、憂慮都可以交給神，她說：「我相信神在每個人身上都有他的計劃。」此外，神也讓她明白她已能接受偉偉是一個自閉兒，她只要按著本相來愛他，就好像神無條件愛她一樣。

希文本來篤信佛教，對基督教甚至有某種程度排斥，但當她因小如的病覺得人生走到絕境，四面碰壁，完全不知前面是否有路可走時，神卻悄悄敲開她和家人的心扉，她說：「現在回想起來，神甚至在我沒有完全相信祂之前就為我開路。」

剛知道小如生病時，希文痛哭了很長一段時間，後來透過「父母互助小組」的介紹，認識了一位白人基督徒太太。希文第一次去拜訪那位女士時，才一見面就伏在對方肩上大哭，那位太太告訴希文：「我們沒有時間哭了，還有好多事情要做呢！」她提供希文許多資訊、人脈，與可行的方案，並經常鼓勵希文，確定她沒有留在原地哭泣。希文說：「從這位基督徒母親身上，我們一家領受了極大安慰。」而神的恩典也不斷加添在希文一家，一路走來，小如總能適時適度得到超過人力所能安排的幫助，希文表示：「我不得不相信，也不得不讚美主的恩澤。」

一般說來，自閉症兒童很難完全康復，但小如六歲時，醫生卻宣佈她已不是一個自閉兒了。雖然希文和家人從小如的大幅進步猜測她應該已經痊癒了，但由醫生口中得到證實，仍然讓一家人欣喜若狂。即便如此，希文察覺到六歲的小如在語言與認知上還是有遲緩現象，因此一家人仍持續幫助她，如今八歲半的小如聰明活潑，早已走出自閉症的過去。

家人朋友的愛與幫助

一路走來，家人和朋友的支持帶給靜娟和希文極大幫助與安慰。靜娟非常感謝周遭朋友對偉偉的包容與禱告，此外，她也很欣慰偉偉與哥哥姊姊感情很好，兩個大孩子看到媽媽養育弟弟的辛苦，也比一般孩子更能體貼母親的付出，一家人緊密連結在一起。

希文也深深感激教會的姊妹們長期用禱告托住小如，她相信小如奇蹟式的康復，這群代禱大軍功不可沒。此外，希文特別感謝先生像磐石一樣穩住整個家，與她互相配搭，度過最艱辛的幾年，而小如的姊姊也盡職地陪伴妹妹，成為復原過程中的小小治療師。

母親的期許

雖然偉偉的進步比較緩慢，但靜娟和兩個大孩子仍然常為他的每一項進步歡欣不已。靜娟期待偉偉將來能夠具備基本生活技能，可以照顧自己，最重要的是，她盼望偉偉將來可以被主使用，為主做見證。

對於小如奇蹟式的康復，希文對上帝有不住的感謝，她呼籲大家打開心扉，接納自閉症小朋友的殘缺，不要排斥他們，也不要同情可憐他們，要以神愛我們的心來關愛這群孤獨的小天使。
〈編按：為保護文中兩位小朋友的隱私，本文所有人名均為化名。〉


自閉症 (Autism )
康那博士 (Dr. Leo Kanner) 於1943年於約翰霍普金斯大學提出自閉症( autism )。自閉症患者有自我退縮，嚴重社交、溝通、行為等問題。根據統計，自閉症的發生率為每一萬人中有四點五人，類似自閉症行為傾向的發生率則為每一萬人中有十五至二十人。造成自閉症的原因至今仍沒有答案，但早期發現，早期治療，可以幫助自閉症患者充份發展潛能。

社區資源
華人特殊兒童之友 (FCSN)
(510) 226-1239 www.fcsn1996.org
Organization of Special Needs Families
(408) 996-0858 www.osfamilies.org
Parents Helping Parents
(408) 727-5775 www.php.com
Children's Health Council
(650) 326-5530 www.chconline.org
Children's Hospital, Oakland - Autism Intervention
(510) 428-3792 www.childrenshospitaloakland.org
Lucile Packard Children's Hospital at Stanford, Division of Child and Adolescent Psychiatry
(650) 723-5511 www.lpch.org
UCSF Children's Hospital, Pervasive Developmental Disorders Clinic
(415) 476-7385 www.ucsfhealth.org

致好友書

文/山立

親愛的老友，

這一、兩個月我靈裡不斷有長進，生活得力喜悅，也對自己的得救更加確信；我感到一股無以名之的力量湧入，填滿生命中原有的黑洞。我一直以為自己生活很幸福，幸福到沒有可供祂發揮之處。其實我錯了，每次當我設法挪出一點空間，祂就把更多恩典傾倒給我，多到讓我無地可容。每次看祂的手在我身上所作的工，只能輕嘆自己的膚淺，對祂的信心和依靠不足；每當我的心被祂的慈愛與豐沛所充滿，感覺就像回到小時候初看萬花筒一樣，小小的心靈是怎麼被驚嘆喜悅佔據，只能用讚美來感謝祂。

成為交託的父母

上週開始讀這本叫「學習放手」的書，那天我在健身房裡走步機上邊走邊看，好幾次無法抑制眼淚簇簇而下，因為書中一處處深深命中我的要害。妳也知道我「積極進取」的強勢作風，衝勁夠，有時卻停不下來；拼命想抓，很難叫我罷手。然而神的聲音卻這麼清楚，祂要我在孩子教養上放手，在爭取自己「主權」上放手。然而不是歇手不管，或是拱手讓給世界﹔是放手給祂，讓祂做工、讓祂帶領。綜觀近來一連串發生在我身上的事，我清楚得到一個訊息：雖然我理直氣壯介入許多與我相關的人或事，祂卻要我學習鬆手，因為我的緊抓不捨，很多時候反壞了祂的事。祂明白告訴我，像妳這麼難教的孩子，我都可以耐心把妳帶到今天，難道妳還不能放心把妳的孩子〈還有其他與妳相關的事〉交到我手上嗎？

當我開始放鬆的一剎那，整個世界都變了。首先改變的就是我，不再動不動就血脈賁張、不再斤斤計較、鑽牛角尖。在與孩子的互動上，我可以用較多享受代替管教。她們有較大空間，才能培養出獨立前的責任和自律。昨天當我與一位美國太太聊天時，談到相同的話題，我好驚訝有些美國人對這方面的道理早就做得很自然了。她只是輕描淡寫的說：「哦，我早就告訴我的孩子，他們要學習斷開臍帶、成為自己﹔而我的工作就是盡早確定他們可以安全地離開。」天啊，我為什麼活到現在才剛開始學？

女兒脫離障礙期

我剛在女青年會上了兩個月課，有關如何幫助行為有困難的小孩，我曾在電話上向妳提過。這課對我造就很大，但課堂資料來源分散，課程進行又以討論為主，很難很快歸納成心得，傳授予人。我很佩服西方人在幼教上面下的功夫，他們真的已經走得很遠了。第一堂課老師要我們對自己的價值觀進行剖析，因為所有的教育理論都被建立在不同的價值取向上。如果連對自己要求的目標都不能確定、或目標與目標、目標與作法之間自相矛盾，那我們的教養就很容易出錯。單單這點我就不得不佩服西方人對人性的尊重、以及能理性地執行確定之事。我相信這是源自基督教對每個人不同天賦與價值的肯定，減少過多人為干預，這是威權主義或功利主義所無法理解的。

我不知何以像我這等不堪之人，佩得這麼多恩典，每每思此，就感到一陣戰慄。我曾在祂座前許下大願，只要祂能救長婕脫離障礙，我一生願為祂所用。但是當孩子逐漸復元，我竟不思恩澤，依然固我。我把這場勝利，解讀為醫生的誤判，或是我們的早期發現、早期治療。至於祂為孩子做了什麼，我無從得知，也不想知道。當我重拾自己的承諾，又好怕祂要我付出一些我不肯付的代價。當我確知祂的愛是白白賜下的恩典，既為恩典便無需言報，既為自有永有，人又能拿什麼有限之物來敬拜回饋祂呢？

服事特殊兒童小組

我的電子琴已可做簡單伴奏，有幾條敬拜曲目已上手無礙，作為每日主前的例行活動，增添不少樂趣。小組仍是我積極參與的活動，很高興另一半也被徵召加入，他的幽默與親和力在服事上很得人緣，已逐漸被賦予較多責任。一家人都在，使我們喜樂異常，孩子在幫助身有障礙的其他孩童時，同時受益良多。長婕有些壞習慣逐漸在改，我坦白告訴她，她曾有語言障礙，需要幫助，現在已經好了。不知何故，她因此企圖做到更好，以顯示她確實是「好了」，真令人感到妙絕。長臻則以領導人自居，她的參與，一如往昔對妹妹幫助的重現，為許多孩子帶來祝福，無論是有障礙的，或是家裡手足中有障礙、十分嚮往有一位正常姊姊的小女孩。她每次都能號召這群廿多個小孩，從四歲到十二歲不等的年紀，玩到精疲力竭、盡興而歸。因此每逢週六，她倆總熱切盼望小組活動的到臨，我深深感謝主的帶領，使這個不容易的事工做到現在。孩子們已成為一家人，大的照顧小的，小的突然有了這麼多哥哥姐姐，這麼好的成長環境，在人與人之間十分疏離的美國、一切兒童活動都以功利為導向的矽谷，真是無處可尋。

除了遊戲玩耍，這項活動本身即教導孩子很深的道理，讓他們見習人生另一章。長臻說她在學校有時會遇到特殊班學生，在小組活動中見過面的，她會逕自前往招呼，一點也不忌諱。當她見到其他同學用不解或不屑眼光看著她時，感到很大不平，她說：「我不明白為什麼別人要歧視他們？他們又沒有做錯什麼！」說得不錯，這是很大的一門課，連我們大人也是學習來的。

痛苦憂傷的靈必得安慰

我常在想，將來進天堂的一大批人可能就是這些障礙兒與他們的父母家人。因為神自己說過，祂的恩典是要顯現在人的軟弱上，這些人無疑最軟弱無助。而那些痛苦憂傷的靈也必得安慰，指的便該是照顧這些人的家人了。我常看到那些仰望主、卻不知孩子明天在何處的父母，心就像被刀割。我常為他們禱告，希望我的禱告有力，可以堵住破口，安慰傷痛的心。

妳已經是個基督徒了，和我一樣是蒙恩之人。妳的青草地、溪水旁自有祂帶領；但祂的杖祂的竿，妳必須領受。以祂的信實，從不曾誤失，做為基督徒，最怕坐在寶山上要飯。只要用力往下挖，祂必不叫妳空手而返，就像這首聖歌所述：「因我深知所信的是誰，也深切相信祂必能保全，一切我交托祂的，都穩妥直到那日」。何等信心的道路，願妳愈走愈甘甜、愈喜樂！

天使兒的歡笑

文/馮艷

「無聲，無息，無光，無影，令人窒息的無底黑洞。你走啊，走啊，卻好像永遠也走不到盡頭，永遠也看不到光明。 」A太太說著，眼神中有深深的痛楚和無助。與此同時，她那自閉的孩子正縮在房間一個角落裏撥弄手指，不時發出幾聲意義模糊的尖叫。
這並非她一個人的處境；在這世上，還有許多同樣彷徨的父母，不明白命運何以會開這樣的玩笑，把一個心智殘缺的孩子送給他們。這些孩子，大多在語言表達上有障礙，無法控制自己的行為，家長不得不投注大量時間和精力照顧他們，甚至要幫他們解決大小便、吃飯穿衣等基本生活問題。
「我女兒馬上就八歲了，過了八歲，就不再有特殊兒童學校會接納她，我的一輩子將不得不和她綁在一起，什麼也做不了了！」B太太滿面愁容。
「我們要讓他們知道，神愛他們，也愛這些孩子！」在矽谷生命河靈糧堂，一群有愛心的基督徒為了能幫助這些特殊兒童的家庭，成立了「天使兒童關懷小組」，歡迎社區裡所有特殊兒童的家庭來參加。這群同工為孩子們精心準備許多課程，包括唱歌，跳舞，遊戲，畫畫，以及用圖片和各種道具生動講故事，全方位激發孩子們的心智。
週六晚，色彩鮮明的兒童教室裡，流淌叮叮咚咚的音樂，孩子們在舞蹈老師的帶領下跳舞，以非常富有童趣和創意的動作，或疾或徐地進行肢體平衡訓練。大多數孩子都快樂地跟著老師做出各種可愛的動作，笑聲不絕於耳；也有幾個孩子沒有參與，在邊上自顧自玩著，但不時會看一眼跳舞的孩子們，臉上露出開心的笑容。
「音樂療法是非常有果效的，因為它的韻律和節奏能提高孩子的注意力，同時，專門的肢體訓練也能刺激他們的腦神經，開啟他們的潛能。這個聚會中已有很多孩子有明顯進步，從一秒鐘都無法集中到可以跟隨兩分鐘、十分鐘，讓你看到希望沒有止境。」舞蹈老師說。
在另一間教室，一群孩子正在作畫。畫畫也可以提高孩子們的想像力和注意力，促進他們心智的開啟。你會看到一些孩子靈氣十足的作品，證實在他們裡面深藏著一個美麗的世界，蘊涵著無法想像的敏銳和豐饒的智慧。
他們的父母也有自己的聚會，「大人，比他們的孩子更需要關愛。」一位小組同工說，「作為特殊兒童的父母，他們承受著一般人想像不到的壓力，很多人因孩子之故成日都呆在家裏。」小組時常為這些父母請來專家提供專業性指導，同時也讓他們彼此有機會相互勉勵和交換經驗。　
愛，潤物細無聲。小組開辦以來，不斷有更多人熱心參與。他們付出的愛和心力，像一把把利鏟，挖向苦難的根基。慢慢地，只會哭鬧的小孩子變得愛笑，孤僻的孩子開始參與遊戲，父母的臉上重現久違的笑容。
回顧參加小組後的改變，C太太感動地說：「身處同樣命運的一群人裏，大家都感同身受，所有的感覺都不言自明，以前是孤軍奮戰，現在是同仇敵愾，很有歸屬感。尤其是，當你看到一群本不相干的人都那麼愛這些孩子，你會很受鼓舞，不再想去跳海了！何況，小孩子在這裏真的大有起色，也真的大有盼望！」
確實，他們的世界不再無聲無光。在「天使兒童關懷小組」的聚會裡，色彩、音樂、笑聲正奏鳴著一曲生命之歌，手舞足蹈的孩子們都在歡笑，那笑臉讓人震撼。真的，靈魂是個祕密，誰知道在那看似混沌的生命中埋藏著什麼呢？也許，他們只是暫時失落了那把打開靈魂之門的鑰匙，一旦找到了，他們的生命就將大放異彩、讓世界驚奇！